«Descubre el Día Mundial de las Enfermedades Raras: Un Llamado a la Conciencia y la Acción»

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, es un momento para reflexionar sobre estas condiciones médicas poco comunes y su impacto en quienes las enfrentan. Aunque el origen de esta celebración a nivel internacional es poco conocido, es esencial comprender su significado y propósito.

Este año, la fecha cae el miércoles 28 de febrero, aunque oficialmente se designa el último día del mes, siendo el jueves 29 en años bisiestos como este. Es un día para reconocer las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, debilitando progresivamente y reduciendo la esperanza de vida de quienes las padecen.

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y suelen tener un componente genético. Según la Academia Mexicana de Neurológia, estas condiciones afectan a aproximadamente 350 millones de personas en todo el mundo y se caracterizan por ser crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y asociaciones civiles, cerca del 8% de la población mundial padece enfermedades raras, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas. En México, se reconocen al menos 20 enfermedades raras, afectando a 5 de cada 10 mil habitantes. Algunas de estas enfermedades incluyen el Síndrome de Turner, la Enfermedad de Pompe, la Hemofilia, entre otras.

Además, diversas organizaciones alrededor del mundo se dedican a la investigación y apoyo de pacientes con estas enfermedades. En México, la Red Mexicana de Enfermedades Raras (Remexer) trabaja para mejorar el diagnóstico molecular y la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones médicas.

Es fundamental obtener datos precisos sobre el número de pacientes y sus necesidades en México. A menudo, diagnosticar estas enfermedades es complicado debido a la falta de información y recursos. Sin embargo, estas enfermedades poco frecuentes merecen nuestra atención para continuar investigando y desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.

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